Interview med forfatter Joan Rygaard – pårørende til en hjernetumorramt
Joan Rygaard er pårørende til en mand med hjernetumor.
Sammen har de to børn.
Hun havde egentlig ikke overskud til at skrive og deltage i et længere skriveforløb arrangeret af Hjernetumorforeningen, hvor jeg var skrivementor.
Men hun vidste også, at det måske ville give hende overskud at møde andre i samme situation.
Joan har altid en notesbog på sig og er glad for at skrive.
Med Hjernetumorfortællinger deler hun for første gang tekster med andre og har arbejdet med at gøre dem interessante for andre.
Her interviewer jeg Joan Rygaard om skriveprocessen og skriveforløbet, der endte med den anmelderroste bog “Hjernetumorfortællinger – når livet slår knuder”.
Bogen indeholder selvbiografiske historier skrevet af hjernetumorramte og pårørende.
Skrivning giver hjælp og styrke
Hvad giver det dig personligt at skrive?
Joan: “Min største hjælp og styrke, som pårørende til en mand med hjernetumor, er at skrive.
Jeg har i lange perioder skrevet dagbog, hvor observationer, reaktioner og fremskridt er blevet beskrevet.
Det har givet mig et godt overblik over, hvordan tumoren påvirker Kim, og hvordan vi indretter vores hverdag til det bedste.
Der er mange samtaler med læger og behandlere.
For at bevare overblikket har jeg en notesbog.
Her har jeg skrevet aftaler, spørgsmål og svar ned.
Mine vigtigste bøger for min mentale sundhed er dem, hvor jeg nedskriver mine inderste tanker, følelser, glæder og frustrationer.
Her finder jeg løsninger og lægger planer.
Jeg bliver også opmærksom på mine fejl og mine styrker, og vigtigst af alt giver det mig ro – og det overblik, jeg har brug for, når det hele ser ud til at ramle.”
Mine vigtigste bøger for min mentale sundhed er dem, hvor jeg nedskriver mine inderste tanker, følelser, glæder og frustrationer. Joan Rygaard
Samtaler med sig selv på papiret
Hvorfor deltog du i skriveforløbet?
Joan: “Jeg har som sagt altid ført lange samtaler med mig selv på papiret.
Da jeg så Hjernetumorforeningen tilbød dette skriveforløb, var jeg allerede begyndt at skrive vores forløb ned med tanken om, at det måske en dag kunne blive til en bog.
Jeg tilmeldte mig, på trods af at jeg hverken havde tiden eller overskuddet.
Vi stod midt i vores forløb og havde ikke nogen svar på, hvad fremtiden ville bringe os.
Jeg vidste, at det ville være fantastisk at sætte tid af til mig selv, med noget, jeg i forvejen følte, var en form for terapi.
Samtidig kunne jeg få system i min skrivning, og se hvor det hele ville bære mig hen.”
Skrivningen som en del af ens identitet
Hvad var sværest ved at dykke ned i din fortælling?
Joan: “Skrivning har altid været en stor del af min identitet, så at dykke ned i min fortælling har ikke været svært.
Dog har jeg aldrig skrevet noget, som jeg efterfølgende har været delt det med andre.
Valget af hvilken del af min fortælling, der skulle forfines og med i bogen, var en rigtig svær beslutning.
Men det sværeste var nok at læse højt for de andre i gruppen og senere til bogreceptionen.”
Skrivningen giver plads til smil og tårer
Hvad var givende ved skriveforløbet?
Joan: “På det personlige plan var det, at jeg kunne komme og deltage med den dagsform, jeg havde.
Jeg har haft dage, hvor jeg var fyldt med overskud og klar til at få fyldt på.
Og der har været dage, hvor jeg inden mødet begyndte, allerede var ked af det, og lod tårerne løbe.
Der var plads både til smil og til tårer.
Det var givende.
Skriveforløbet har hjulpet mig med at få min egen stemme frem i lyset og udtrykke det, jeg oplever.
Det har været en fantastisk oplevelse at lære at skrive mere sammenhængende, og at møde søde medkursister, der også er pårørende.”
Hjernetumor rammer hele familien
Hvorfor har du valgt at få nogle tekster udgivet i “Hjernetumorfortællinger”?
Joan: “Hjernetumorfortællinger er en vigtig bog.
En hjernetumor rammer hele familien, og det påvirker alles hverdag, uanset om man er den der har diagnosen, eller dem der står ved siden af og skal få det hele til at fungere.
Bogens kombinationen af forfattere, ramte, pårørende til døde og nulevende, synes jeg, gav et mere helstøbt billede af, når en familie rammes af en
hjernetumor.”
En del af en samlet fortælling
Hvad håber du, at det at dele din fortælling med andre vil kunne gøre?
Joan: “Min fortælling står ikke alene, den er en del at det samlet fortælling.
Jeg håber, at læseren af denne bog finder en masse håb, og den giver anledning til mange gode samtaler.
En hjernetumor er en meget diffus diagnosen, forløbene lyder på overfladen meget ens, og alligevel er følgerne så forskellige.
De tanker og følelser, der følger med denne sygdom, kan være skræmmende og isolerende.
Jeg håber, at læseren af disse forskellige beretninger finder noget genkendeligt og en forståelse for, at de ikke er alene.”
Uddrag af Joan Rygaards tekster
i Hjernetumorfortællinger:
“Jeg mærker nogle dage den ensomhed, der følger med at være pårørende til en med en alvorlig diagnose, som ikke kan ses eller mærkes af andre.
På disse dage kan jeg være usikker på, om vi som familie kan klare dette hårde pres for altid.
Og i mit stille sind strejfer tanken mig indimellem:
“Er det overhovedet meningen, jeg skal kunne klare det?”
Men langt de fleste dage er jeg slet ikke i tvivl om, at vi er stærkere end nogensinde og altid vil stå sammen.
Jeg vælger at tro på, at alle de udfordringer, vi møder, også medbringer noget positivt. For ellers giver kampen absolut ikke mening.
Det er uden tvivl vores livs største ulykke, at Kim fik hjerne- tumordiagnosen.
Men det er kun Kims liv, der for en tid er sat i bero, vi andre skulle fra begyndelsen leve videre.
Jeg forsøger at holde fast i noget stabilitet i hverdagen.”
Joan Rygaard, Hjernetumorfortællinger
"Sammen med hjernetumoren fik vi også vist noget utrolig smukt. For midt i alt det kaos, der var inden i os, trådte vores familie og alle vores venner til og hjalp os. Vi er blevet tilbudt alt fra madlavning og rengøring til kørsel og meget andet, og der har altid været nogen at snakke med. Når nu det ikke kunne være anderledes, at Kim skulle blive syg, så er jeg lykkelig for at have mærket og set alt det gode, vi er omgivet af. Næstekærligheden er så stærk, og min taknemmelighed så ubeskrivelig og inderligt dyb." Joan Rygaard, Hjernetumorfortællinger
Læs også
Interviews med andre forfattere i Hjernetumorfortællinger:
“Skrivningen forløste fastlåste følelser” Charlotte Eldrup
“Skrivesprocesen var hård men givende” Peter Frank
“Jeg skriver personligt, men ikke privat” Anette Fynbo
Jeg håber, at læseren af disse forskellige beretninger finder noget genkendeligt og en forståelse for, at de ikke er alene. Joan Rygaard
Anmeldelser: Niels Frid-Nielsens anmeldelse af Hjernetumorfortællinger
Medicinske tidsskrifter: Fortrinligt skriveprojekt skaber større forståelse for at leve med hjernetumor
Information: Hvad er hjernetumor? Netværk: Hjernetumorforeningen